Последниот ден од февруари секоја година е Меѓународен ден на ретки болести. Како што имплицира и самото име, ретките болести се однесуваат на болести со многу ниска инциденца. Според дефиницијата на СЗО, ретките болести сочинуваат 0,65 ‰ ~ 1 ‰ од вкупното население. Кај ретките болести, ретките тумори сочинуваат уште помал дел, а туморите со инциденца помала од 6/100000 може да се наречат „ретки тумори“.
Неодамна, во Центарот за неинвазивен рак FasterCures беше примена 21-годишна студентка Сјаоксиао со малиген тумор од цели 25 см во нејзиното тело. Станува збор за ретка болест наречена „Јуингов сарком“, а повеќето од пациентите се на возраст меѓу 10 и 30 години. Бидејќи туморот е преголем и малиген, нејзиното семејство одлучи да дојде во Пекинг за да најде третман.
Во 2019 година, 18-годишна девојка често чувствувала болки во градите и грбот и чувствувала некаква вреќа. Нејзиното семејство ја однело во болница на преглед и немало никаква абнормалност. Мислела дека можеби е уморна од учењето во средно училиште, па ставила гипс и се чинеше дека ѝ олеснало. После тоа, проблемот бил оставен зад себе.
Една година подоцна, Сјаоксиао почувствувала болка во грчењето и при повторени прегледи ѝ бил дијагностициран Јуингов сарком. Неколку болници препорачале операција по хемотерапијата. „Не се чувствуваме смирени и не сме сигурни во лекувањето на оваа болест“, отворено рекла Сјаоксиао. Таа била полна со страв од хемотерапија и операција, и конечно се одлучила за третман со клеточен имунитет и традиционална кинеска медицина.
Во 2021 година, повторниот преглед покажа дека туморот е зголемен на 25 сантиметри, а болката во десниот долен дел од грбот била посилна од претходно. Сјаоксиао почнал да го зема ибупрофен, лек против болки, за да ја ублажи болката.
Доколку нема ефикасен третман, ситуацијата на Сјаоксиао ќе биде многу опасна, семејството ќе мора да се бори за живот, а грижата за смртта ќе ја однесе Сјаоксиао во секој момент.
„Зошто ни се случува оваа ретка болест?“
Како што вели поговорката, бура може да се појави од ведро небо, судбината на човекот е неизвесна како времето.
Никој не може да ја предвиди иднината, ниту пак може да предвиди што ќе се случи со неговото тело. Но, секој живот има право да живее.
Цветовите во иста возраст не треба да венеат толку рано!
Сјаоксиао, колебајќи се помеѓу надежта и разочарувањето, дошол во Пекинг и избрал неинвазивен третман.
Фокусираната ултразвучна аблација долго време е случај на оваа слична болест, а спасувањето на екстремитетите е успешно извршено кај пациенти со коскени тумори кои се соочуваат со ампутација, што е помладо од Xiaoxiao.
Операцијата беше извршена на време, бидејќи операцијата беше извршена во целосно будна состојба, Сјаоксиао тивко ридаше, или се жалеше на неправдата на судбината, или му благодареше на Бога што ѝ отвори уште една врата. Нејзиното плачење изгледаше како ослободување на живот, но за среќа, резултатот од операцијата тој ден беше добар и имаше надеж за живот.
Според лекарите, саркомот на меките ткива е многу редок тумор со инциденца помала од 1/100000. Бројот на нови случаи во Кина е помал од 40.000 секоја година. Откако ќе се појават метастази, средното време на преживување е околу една година.
„Саркомите на меките ткива можат да се појават во сите органи на телото, дури и на кожата.“
Лекарите рекоа дека почетокот на болеста е скриен, а соодветните симптоми ќе се појават само кога грутката е притисната на другите околни органи. На пример, пациент со сарком на меките ткива на носната празнина моментално се лекува на одделот за ретки болести. Бидејќи назалната конгестија не е заздравена долго време, компјутерската томографија ја пронајде грутката.
„Сепак, соодветните симптоми не се типични, како што е затнат нос, првата реакција на секого мора да биде настинка, а речиси никој не би помислил на тумор, што значи дека дури и по покажувањето на симптомите, пациентот може да не посети лекар на време.
Времето на преживување на саркомот на меките ткива е поврзано со стадиумот. Откако ќе се појават метастази во коските, односно релативно доцна, средното време на преживување е во основа околу една година.
Чен Ќиан, виш доктор од Центарот „ФастерКјурс“, спомена дека саркомите на меките ткива најчесто се јавуваат кај тинејџери, бидејќи во овој период и мускулите и коските се во фаза на буен раст и развој, а може да се појави и абнормална хиперплазија во процесот на брза клеточна пролиферација.
Некои може на почетокот да бидат бенигна хиперплазија или преканцерозни лезии, но без навремено внимание и третман од различни причини, на крајот може да доведат до сарком на меките ткива.
„Општо земено, стапката на излекување од тумор кај тинејџерите е значително повисока од онаа кај возрасните, што се базира на рано откривање, рана дијагноза и рано лекување, но значителен број тинејџери го откриваат туморот предоцна и ја губат можноста за радикално лекување, па затоа во секој случај, трите „рани“ се многу важни.“
Чен Ќиан предупреди дека многу луѓе на средна и постара возраст стекнале навика за редовни физички прегледи, но сè уште има значителен број млади луѓе кои не го сториле тоа.
„Многу родители се збунети откако на нивните деца ќе им биде дијагностициран тумор. Училиштето организира физички преглед секоја година, па зошто не можат да дознаат?“
Физичките прегледи во училиштето се многу основни работи, всушност, дури и редовниот годишен физички преглед на одделението може да направи само груб скрининг, доколку се најдат абнормални, а потоа финиот преглед може да го открие проблемот.“
Затоа, без разлика дали се родители на тинејџери или млади луѓе во нивните дваесетти и триесетти години, тие мора да обрнат внимание на физичкиот преглед, да не земаат површна форма, туку да се консултираат со лекар за да изберат проекти на целен и сеопфатен начин.
Време на објавување: 09.03.2023